Unul dintre cele mai dificile aspecte in recunoașterea TSA este eterogenitatea largă a caracteristicilor autiste pentru fiecare copil in parte. Cu alte cuvinte simptomele difera mult de la un caz la altul.
Nu există nici o caracteristică patognomica in aceasta tulburare (copilul pare sa nu aiba vreo suferinta); cu toate acestea, câteva dintre deficitele sociale se manifesta de timpuriu. De exemplu, intrazierea sau absenta atentiei impartasite, pare a fi stagul rosu ce prezinta o certitudine in spectrul autist.
Spectrul autismului cuprinde un fenotip extrem de eterogen cu puncte finale nediferentiate, mai ales la capatul usor al spectrului autismului. Severitatea fiecarui deficit de baza variază semnificativ în rândul copiilor cu TSA.
Cu toate că deficitele sociale apar mai devreme și ar putea fi mai specifice, ele pot fi subtile și mai rar recunoscute sau articulate de către părinți. Lipsa vorbirii copilului ii pune de obicei pe parinti in gardă, acesta fiind motivul pentru care cer cel mai des un consult de specialitate. Cei mai mulți părinți devin preocupați între 15 și 18 luni, dar poat intarzia discutia cu mediul pediatru chiar si mai multe luni, in speranta ca problema se va rezolva de la sine.
Recent, mass-media și autoritatile publice au ridicat problema cu privire la importanța recunoașterii semnelor timpurii, inclusiv cele prezinte în primii ani de viață. Acesta fiind situatia, se anticipează că părinții pot începe să își exprime preocupările la pediatru pentru sugarii lor din timp, și că aceste preocupări pot viza identificarea deficitelelor sociale inca din primul an de viata.
Simptomele pot diferi foarte mult de la un copil la altul; unele sunt percepute de către părinți in sensul in care considera ca au un copil „diferit”, în timpul primelor câteva luni de viață, alții prezintă problema intrazierii in dezvoltarea vorbirii, în al doilea an de viață, iar alti parinti declara ca au avut un copil cu o dezvoltare normala, pentru ca apoi sa apara regresia, și si-au pierdut achizițiile după primul an de viață.
Semnele timpurii la copii pot trece neobservate până când ajung la vârsta școlară, atunci când cadrele didactice observă dificultăți de interactiune cu semenii.
DEFICITUL DE INTERACȚIUNE SOCIALĂ
Desi aparent sunt observate deficitele lingvistice, deficitele sociale apar mai pregant în primii 2 ani de viata, chiar dacă de multe ori le scapă părinților acest lucru din vedere. Copiii cu TSA prezintă in mod universal deficit in relationarea sociala , lipsa nevoii de a apartine, aparteneță definită ca ablitate innăscută a oamenilor de a se conecta cu alții și de a impartași stări emotionale complementare . Copiii cu TSA de multe ori nu par să caute conectarea cu altii; aceștia sunt multumiti sa fie singuri, ignorând încercările disperate ale părinților de a le capta atenția, rareori prezintă contact vizual și nu își exprimă dorințele prin gesturi simple sau incercări de a vocaliza, ci doar trăgând de mana părintele
Mai târziu acești copii, prezinta dificulați de a ințelege emoțiile celorlalți, și au eșec în a impărtăși starea lor emoțională cu a altora, în jocurile de cooperare și in a respecta regulile de grup. De asemenea au foarte puțini prieteni.
Deficitul în atenția impartașită pare a fi una dintre caracteristicile cele mai distinctive ale copiilor foarte mici, cu TSA. Atenția împărtășită este un comportament normal, care apare în mod spontan, prin care copilul împărtășeste plăcerea cu o altă persoana , arătându-i un obiect (sau eveniment), privind când la persoana, cand la obiect .
Mai târziu, gesturile si sunetele/cuvintele, sunt folosite de asemenea de copilul tipic, pentru a atrage atenția altora în ceea ce privește obiectele și evenimentele, pur și simplu pentru a se bucura de împărtășirea experiențelor comune. La fel ca și alte abilități de dezvoltare, dezvoltarea abilităților de atenție împărtășită se face pas cu pas; aceasta având loc în etape, in primele luni de viață. Similar cu dezvoltarea competențelor lingvistice, atenția împărtășită receptiva, de obicei, este achiziționată inainte de cea expresiva.
Atenția împărtățită începe cu zâmbetul plin de bucurie în semn de recunoaștere și a unui răspuns la zâmbetele și vocalizele unui părinte sau altui aparținător familiar.
La aproximativ 8 luni, un copil va urmări privirea părintele și va privi în aceeași direcție, atunci când un părinte se uită la distanță (de exemplu, pentru a verifica pe geam daca o persoana intra pe poarta, sau a verifica ora). Copiii încep să arate cu degetul (către un anumit obiect) la aproximativ 10 până la 12 luni. În cazul în care un părinte arată cu degetul în direcția unui obiect interesant sau a unui eveniment și spune: „Privește!”, copilul cu dezvoltare tipică se va uita în direcția dorită și apoi, după observarea obiectului, va privi inapoi la părinte ca semn de recunoastere și atenție impărtășită. Sugarii cu TSA nu pot urmări ce arată părintele cu degetul, chiar și atunci când se încearcă în mod repetat cu voce tare, strigandu-li-se numele sau utilizând promptări fizice (întoarcerea capului copilului către acel obiect sau atingerea umărului copilului pentru a-l face atent). Ei pot privi în direcția indicată în cele din urmă, dar acest lucru nu este urmat de cautarea privirii impărtășite și de exprimare emotională (zâmbet, uimire, etc)
La aproximativ 12 până la 14 luni, de obicei copilul tipic va începe, de la sine putere, să inițieze gestul de a ”arata cu degetul”, la început pentru a solicita un obiect dorit, care nu este la îndemâna și, câteva luni mai târziu, pentru a atrage atenția părintelui în dorința lui de a împărtăși despre un anumit obiect, persoană, sau eveniment. În funcție de abilitățile sale de vorbire, el poate rosti sunete simple ( „uh”) sau cuvinte reale, în timp ce indică cu degetul. Acest gest de aratare se ma numeste si ”aratatul imperativ”. Deficitele variaza, astfel încât unii copii cu TSA poat face eforturi de indicare rudimentara, prin deschiderea și închiderea mâinii lor, în timp ce se ridică în direcția elementului dorit, dar fără nici un fel de du-te-vino a privirii, deplaste de la obiect la parinte. O altă strategie frecventă este de a lua mâna părintelui conducandu-l astfel către obiectul dorit.
La 14 până la 16 luni, copilul tipic va începe să arate pur și simplu pentru a „comenta” verbal sau a ”împărtăși” despre un obiect / eveniment interesant (gest numit si „aratatul declarativ„). În funcție de cum arata, el se va uita în mod alternativ când la obiectul / evenimentul de interes , când la părinte. Acest aspect subliniaza un lucru extrem de important : copilul cauta de fapt experiența socială comună, si nu neaparat aspectul tangibil al acelui obiect / eveniment. Copiii cu TSA nu reușesc în mod constant sa arate cu degetul si sa „comenteze” adecvate vârstei, iar atunci când o fac, lor nu le place sa arate ca sunt impresionați de conectarea umana in timpul atenției împărtășite. Unii copii de înalt funcționali cu TSA pot indica eticheta de la obiecte, forme și culori, pe care le-au învățat în mod mecanic, dar acest lucru este făcut de multe ori, fără nici o intenție de a comunica într-un context social și nu este considerata atenție împărtășită. Dezvoltarea atenției împărtășite este absolut necesară pentru dezvoltarea limbajului funcțional; de fapt cand copilul a achiziționat ”aratatul declarativ”, acesta pare a fi un predictor sigur pentru dezvoltarea limbajului funcțional în termen de 1 an. Atenția împărtășită inglobeaza alternanța privirii de la obiect la persoana, solicitand astfel atenția, precum si interacțiunile sociale cu multiple expresii emoționale, sunete, cuvinte, și alte gesturi.
Orietandu-ne la stimulii sociali în mod particular, întoarcerea în mod constant a capului/corpului ca răspuns la propriul nume este o abilitate timpurie (8-10 luni), care de multe ori este deficitara la copiii cu TSA. Cu toate acestea, nu este specifică doar copiilor cu TSA, deoarece copiii cu deficiențe de auz, de asemenea, pot să nu reușească să raspunda la numele lor. De fapt, părinții copiilor mai tarziu diagnosticati cu TSA ridica de multe ori un motiv de îngrijorare cu privire la auz. Auzul pare a fi „selectiv”, la copiii cu TSA, care aud si reactioneaza bine la sunetele din mediu, dar nu si la vocea umana. Afilierea sociala este abilitatea de a recunoaște stările emoționale ale altora pe măsură ce aceștia răspund la diverși stimuli. Atunci când se confruntă cu o situație nouă, un copil neurotipic ar putea privi la mama sa pentru a-i indica încântarea, furia, sau frica în expresia sa faciala. Expresia fetei lui, va imita imediat expresia feței mamei, cu toate că el nu poate să înțeleagă pe deplin situația. Un copil cu o TSA se angajează în mai puțina imitație, în special a expresiilor faciale.
Deoarece copiii cu TSA nu dispun de resurse fundamentale în constrirea relațiilor sociale, aceștia prezintă o probabilitate mai mică de a dezvolta relații/prietenii, adecvat vârstei și abilităților lingvistice. Ei pot avea puțini sau deloc prieteni, iar atunci când o fac, relațiile pot evolua doar în jurul intereselor speciale ale copilului cu TSA. Un alt factor care împiedică prieteniile de durată este datorată afectării coerenței centrale sau incapacitatea de a interpreta stimulii intr-o manieră holistică. A avea coerență centrală inseamnă a întelege întregul si a-i oferi o seminificație corectă. Cu alte cuvinte : a observa mediul inconjurator, cu tot ce se intampla in el ca un intreg si a da acestor lucruri o semnificatie corecta, inclusiv comunicarii si persoanelor (Baren & Cohen, 1997) .
In schimb, copiii cu TSA se concentrează asupra bucăților dintr-un întreg, utilizând foarte puțin contextul, lipsindu-le de regulă „imaginea de ansamblu”, ceea ce face ca interacțiunea sociala să fie o provocare. Ei au, de asemenea, dificultăți în înțelegerea a perspectivei altora sau dificultăți de a înțelege ”teoria minții”. Teoria Minții este conștientizarea faptului că alții au gânduri și emoții care sunt independente de gandurile si emoțiile noastre; este abilitatea care ne permite să înțelegem stări emoționale pe baza comportamentului exterior. În mod obișnuit un copil neurotipic începe să aibă un anumit simț al stării mentale a celorlalți în jurul vârstei de 4 ani. Din cauza deficiențelor în teoria minții, copiii cu TSA au dificultăți cu empatia, de a impărtăși, și de a se simți confortabil în prezența oamenilor și a fi ușor de consolat. Baron-Cohen a inventat termenul de „minte oarbă” atunci când se referă la persoane cu TSA care demonstrează deficite severe pe teoria minții.
”Identification and Evaluation of Children With Autism Spectrum Disorders”
Chris Plauche´ Johnson, MD, MEd, Scott M. Myers, MD, and the Council on Children With Disabilities
Traducere : Sinziana Burcea, Octombrie 2016
Psiholog Clinician Principal
Centrul de terapie Being MySelf – Terapie intensiva timpurie a copiilor diagnosticati cu Autism, Tulburare Pervaziva de Dezvoltare din Spectrul Autist sau PPD NOS si a familiilor acestora